À l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme, célébrée demain, quelques parents d'enfants autistes livrent leur quotidien. Leur désarroi face à une administration parfois implacable. Leurs craintes pour l'avenir de leur enfant. Leurs espoirs de voir la société changer leur regard sur l'autisme (lire également ci-contre). Mère d'un petit Tim (7 ans en juin), Véronique Maillard a momentanément mis sa vie professionnelle en parenthèse et emménagé avec son mari aux Moëres, pour le bien-être de leur enfant.
PAR OLIVIER TARTART
« Tim, il lui faut trois choses : la présence de ses parents, une école adaptée et une prise en charge efficace. » Pour son petit bonhomme de bientôt 7 ans, atteint d'une myatonie de Steinert (une maladie neuromusculaire), associée à des troubles autistiques, Véronique Maillard et son époux sont prêts à tout. Comme de quitter Blendecques (Audomarois) pour emménager aux Moëres, une fois accepté le dossier scolaire de Tim à la CLIS pédagogique de l'école Louise-de-Bettignies à Dunkerque. « On cherchait une structure scolaire adaptée car en grande section, ça n'allait pas, reconnaît sa mère. Tim connaît des difficultés de comportement, des troubles de la concentration et une grande fatigabilité. » Une fois le déménagement envisagé, les parents de Tim avaient demandé à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Pas-de-Calais de transmettre le dossier de leur fils à leurs homologues du Nord. « Ça a été la galère. La demande datait de juillet. Ce n'est qu'en novembre, malgré de nombreux appels, qu'on a finalement appris que le dossier était toujours bloqué dans le Pas-de-Calais. Il y a eu négligence. On a fini par demander l'intervention d'un élu afin de recevoir la notification. Début février, il était trop tard... » Trop tard pour obtenir une prise en charge effective, faute de budget. Si ses parents sont biens présents, si l'école est bien adaptée, la prise en charge de Tim est insuffisante : « Trois-quarts d'heure de psychomotricité par semaine et c'est tout, s'indigne sa mère. Tim a bien progressé dans l'apprentissage, grâce à l'école, mais pas dans l'éducatif. Au quotidien, il nous faut nous battre pour qu'il progresse dans l'autonomie. Mais sans prise en charge éducative et psychologique, alors qu'il est à un tournant puisqu'il suit un peu les cours de CP, c'est un an de perdu ... » Malgré un effort financier, comme les séances d'ergothérapie (200 E par mois) suivies depuis septembre. Même si Véronique a mis en parenthèse le poste qu'elle occupait dans un collège du Pas-de-Calais le temps d'obtenir une mutation dans le Nord et consacre tout son temps à son petit bonhomme. « On essaie d'avoir une vie normale mais ça n'est pas le cas. Heureusement que des associations, comme Écoute ton coeur, sont là. Tant pour les enfants que pour nous, parents. » •
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